Именно так называют мамы больных фенилкетонурией детворы требование перейти на российский препарат, от которого детям становится плохо. Позавчера свыше двух десяток матерей собрали прессу возле помещения Главного управления здравоохранения Киевгоргосадминистрации, чтобы рассказать о, как они говорят, эксперименты над их детьми, которые проводятся из благословения столичной власти и Президента Украины. Но обо всем по порядку.
Фенилкетонурия принадлежит к генетическим заболеваниям и заключается в том, что в организме нарушен обмен веществ и не расщепляются белки. Потому от роду деть с таким диагнозом обреченные придерживаться безбелковой диеты (мясо, рыба, молоко им категорически противопоказанные), а недостаток белков в организме - компенсировать определенными препаратами. В принципе, за рубежом этот диагноз давно перестали называть болезнью: человеку назначается специальная диета, выписываются препараты – и живи хоть до ста лет. У нас же, чтобы убедиться в очевидном, детей предлагают сначала превратить в подопытных кроликов.
Дело в том, что, согласно с Указом Президента о тендере на закупку медикаментов (где, кстати, одним из главных критериев есть дешевизна лекарств), в этом году всем медицинским заведениям и управлениям здравоохранения приписано перевести больных фенилкетонурией детей на российский препарат тетрафен, который выиграл тендер. На это было выделено по Киеву миллион пятьдесят тысяч гривен, деньги потрачены, препарат закуплено. Все, казалось бы, прекрасно, если бы не одно огромное «но»: тетрафен у многих детей вызывал побочные эффекты – от блевоты к облысению, и родители отказываются давать его детям.
Как рассказала Наталия Тимощук, председатель «Поколения», Киевской организации родителей тех детей, какие больные фенилкетонурией, еще три года тому назад была попытка перевести восьмеро детей на тетрафен. Последствия оказались грустными – в 7 с 8 больных организм негативно реагировал даже на минимальную дозу препарата. После детального рассмотрения жалоб и нескольких медицинских комиссий им таки позволили вернуться к немецкому препарату ПКЮ. Сегодня в Украине зарегистрировано семь препаратов, которые используются при лечении фенилкетонурии. Но в этом году всем родителям поставили ультиматум: или переходите на тетрафен, или дайте справку от врача, что ваш ребенок не воспринимает этого препарата. А для того, чтобы такую справку получить, нужно положить ребенка в стационар, где подберут индивидуальную дозу препарата, а проще говоря, попробуют приучить организм к тетрафену. И если волосы будут действительно полезть на виду у врачей или нападения блевоты не прекратятся и за неделю – лишь в этом случае мама должна шанс получить от государства немецкий препарат. Любые аргументы о том, что деть и так ослабленные диетами, что они уже раз пережили такие эксперименты, о том, что у одной девочки начали крошиться ногти на третий месяц приема тетрафену и что вообще это нарушение прав ребенка на здоровье, – не подействовали. Первый заместитель начальника Главного управления здравоохранения Киева Владимир Юрченко, к которому пришли возмущенные мамы с детьми, был категорическим: «Родители не имеют права отказаться от этого препарата, это может сделать только врач». А не хотят подчиняться – пусть делают, что хотят. Между тем лечение одного ребенка стоит около 400 долларов на месяц, и мало какая мама способна осилить это самостоятельно. Ситуация безвыходна: или ты даешь ребенку тетрафен, зная заранее о возможных последствиях, или остаешься вообще без ничего и наблюдаешь, как ребенок гаснет на глазах.
Пока еще вопрос остается открытым. Киевские матери (а все в столице зарегистрировано 39 детей с соответствующим диагнозом) наотрез отказываются давать детям тетрафен и ложиться с ними в стационар (как рассказала одна из мам, через диету таким детям категорически не рекомендуется пребывание в стационаре и даже после хирургических операций их пытаются как можно быстрее выписать домой). Они подали жалобу к прокуратуре с требованием обеспечить их соответствующим лечением, а не проводить эксперименты. Уже сейчас несколько детей неделя сидят без необходимых препаратов. Если дело не тронется с места, матери готовы сесть перед окнами высоких кабинетов, где решаются доли их детей, и объявить голодание. Может, тогда их заметят.